Digitale FortschrittsHub DISTANCE zieht positive Zwischenbilanz

Neue Datenbasis für eine bessere Gesundheitsversorgung und -forschung geschaffen

Der durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Digitale FortschrittsHub DISTANCE verbindet regionale Akteur:innen, Universitätskliniken und Forschungseinrichtungen. Ziel ist es, mit Patient:innendaten aus der regionalen Versorgung eine solide Datenbasis für die Gesundheitsforschung zu schaffen und die Patient:innenversorgung so langfristig zu verbessern. DISTANCE zieht nach zwei Jahren Projektlaufzeit eine positive Zwischenbilanz.

DISTANCE baut dabei auf die durch die Medizininformatik-Initiative (MII) geschaffenen Strukturen auf. Den Fortschritt ihrer Arbeiten belegt das Team rund um DISTANCE an einem klinischen Anwendungsfall, der die Erforschung des sogenannten PICS-Syndroms nach intensivmedizinischer Behandlung sowie die Optimierung der intensivmedizinischen Nachsorge thematisiert. Das Besondere: Neben regionalen Versorgungseinrichtungen werden die Patient:innen selbst über eine App direkt in das Projekt eingebunden und können so zukünftig davon profitieren.

„DISTANCE demonstriert erfolgreich die Machbarkeit des interoperablen Datenaustauschs und der Vernetzung zwischen Universitätsmedizin, regionaler und niedergelassener Versorgung bis hin zu den Patienten“, so Univ.-Prof. Dr. med. Gernot Marx, Verbundleiter des Projektes DISTANCE und Direktor der Klinik für Operative Intensivmedizin und Intermediate Care an der Uniklinik RWTH Aachen.

Im Fokus steht die digital unterstützte Nachsorge von ehemaligen Intensivpatient:innen, die im Anschluss an ihre intensivmedizinische Versorgung häufig an kognitiven, physischen und psychischen Einschränkungen (z. B. ausgeprägte Muskelschwäche, Gedächtnis- und Angststörungen) leiden. Diese Symptombilder werden unter dem sogenannten „post-intensive care syndrom“ (kurz PICS) subsumiert.

Herzstück des Projektes – der „Digital Hub“

Im Rahmen des DISTANCE-Projekts wird nun der Roll-Out des technischen Konzeptes auf regionale Krankenhäuser und Ärztenetze erprobt. Der „Digital Hub“ dient dabei als Grundlage für den sektorenübergreifenden, interoperablen Datenaustausch zwischen universitären Einrichtungen und den teilnehmenden Häusern der Grund- und Regelversorgung sowie den niedergelassenen Ärzt:innen. Im „Digital Hub“ können die Daten aus der Regelversorgung zentral gesammelt, anonymisiert und bundesweit nutzbar gemacht werden.

Als erstes Krankenhaus konnte das Florence-Nightingale-Krankenhaus in Düsseldorf an die in Zusammenarbeit der Projektpartner mit der Healthcare IT Solutions GmbH und der März AG geschaffenen Infrastruktur angeschlossen werden. Auch erste Testdaten konnten bereits übermittelt werden. Die anderen Projektpartner werden nun sukzessive folgen.

Einbindung der Patient:innen

Mit der PICOS-App (Post Intensive Care Outcome Surveillance) wird der Infrastruktur ein weiterer wichtiger Datenpool hinzugefügt. Mit Hilfe der App dokumentieren ehemalige Intensivpatient:innen ihren psychischen und physischen Gesundheitsstatus. Die Daten können durch die behandelnden Ärzt:innen eingesehen sowie in anonymisierter Form für die Forschung verfügbar gemacht werden.

„Es war für uns zentral die Patient:innen als letztliche Endnutzer:innen direkt in unsere App-Entwicklung einzubeziehen“, berichtet Dr. Denise Molinnus von der Uniklinik RWTH Aachen, Administrative Leiterin des Projekts DISTANCE. „Die ersten Rückmeldungen fielen dabei durchweg positiv aus. Die Patient:innen sehen die App als wertvolles Selbstmanagement-Instrument und zeigen durchaus Interesse, sich in die eigene Gesundheitsversorgung einzubringen.“

Inzwischen steht die PICOS-App zum Download in den bekannten App-Stores – Apple Store und Google Play Store – bereit und die Pilotphase mit ersten Patient:innen an teilnehmenden Gesundheitseinrichtungen hat begonnen.